هفته حمایت از بیماران هموفیلی؛ بایدها و ضرورت‌ها

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر گفت: در وهله اول باید از تلاش‌های وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و سازمان‌های بیمه‌گر که در جریان جنگ ۱۲ روزه، نسبت به تأمین دارو و تداوم خدمات درمانی به بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص کوشیدند، تقدیر کنیم.

وی افزود: امسال برگزاری هفته حمایت از بیماران هموفیلی نمی‌توانست بی‌تأثیر از شرایط جنگی تحمیل شده به کشورمان باشد. در چنین شرایطی، بیماران خاص، معلولان، سالمندان و دیگر گروه‌های آسیب‌پذیر بیش از دیگران در معرض خطر هستند. در تجاوز اخیر رژیم اسرائیل، هیچ‌یک از قواعد بین‌المللی در حفظ جان غیرنظامیان رعایت نشد.

قویدل ادامه داد: کانون هموفیلی ایران، با تأکید بر حق مشروع دفاع از وطن که حقی بین‌المللی است، امسال با شعار «زندگی برای همه، جنگ برای هیچ‌کس»، و با آرزوی صلح برای ایران و جهان، به استقبال هفته حمایت از بیماران هموفیلی رفته است.

دفاع ۱۲ روزه و ضرورت پدافند غیرعامل سلامت

وی افزود: تجربه جنگ اخیر که باید آن را «دفاع ۱۲ روزه» نامید، نشان داد که پدافند غیرعامل سلامت نقشی حیاتی در حفظ جان بیماران دارد.

قویدل اظهار داشت: از مهم‌ترین تمهیدات لازم می‌توان به تأمین ذخایر دارویی در شرایط بحران، طراحی فرایندهای جایگزین برای نسخه‌نویسی و تأیید الکترونیک بیمه، ایجاد امکان دسترسی سریع بیماران به دارو از راه دور، و مهم‌تر از همه، تأمین پناهگاه برای بیماران ناتوان از جابه‌جایی سریع، به ویژه بیماران دیالیزی و شیمی‌درمانی که نیاز به امکانات خاص درمانی دارند، اشاره کرد.

برنامه‌های هفته هموفیلی ۱۴۰۴

کانون هموفیلی ایران همانند سال‌های گذشته، با نام‌گذاری روزهای هفته و اجرای برنامه‌های متنوع در سراسر کشور، تلاش می‌کند صدای بیماران و خانواده‌هایشان را به گوش مسئولان و جامعه برساند.

چهارشنبه ۱ مرداد؛ هموفیلی و بیماری‌های خونریزی‌دهنده در زنان و دختران

تشخیص اختلالات انعقادی در زنان، به ویژه در سنین باروری، بسیار حیاتی است. زنان زیادی بدون تشخیص، با خطر مرگ در هنگام زایمان مواجه‌اند. این موضوع از اولویت‌های فدراسیون جهانی هموفیلی نیز هست.

پنجشنبه ۲ مرداد؛ هموفیلی و فیزیوتراپی

فیزیوتراپی نقشی محوری در پیشگیری از آسیب‌های مفصلی دارد، اما در بسیاری از مراکز، این خدمت یا ارائه نمی‌شود یا کیفیت لازم را ندارد. نمونه آن، بخش فیزیوتراپی بیمارستان امام خمینی (ره) در پایتخت است.

جمعه ۳ مرداد؛ ورزش و نشاط

تحرک صحیح، افزون بر سلامت جسم، روحیه بیماران را تقویت می‌کند. کانون از دفاتر خود خواسته با فدراسیون‌های بیماران خاص همکاری کرده و از قهرمانان هموفیلی تجلیل کنند.

ورزش شنا از مفیدترین ورزش‌ها برای این بیماران است که نیازمند حمایت‌های رفاهی برای استفاده از استخرهاست.

شنبه ۴ مرداد؛ هموفیلی و آموزش

آموزش صحیح بیماران، خانواده‌ها و حتی کادر درمان، کلید مدیریت پایدار بیماری است. اطلاع‌رسانی درباره ذخایر دارویی نیز نیازمند آموزش است. متأسفانه بخش بزرگی از کادر درمان هنوز اطلاعات به‌روزی در زمینه بیماری‌های انعقادی ندارند.

یکشنبه ۵ مرداد؛ مطالبات بیماران

از دسترسی به داروهای نوترکیب و مراقبت‌های تخصصی تا حق بازنشستگی پیش از موعد، بیماران هموفیلی مطالبات مشخصی دارند. با توجه به بار مالی آن، تصویب این مطالبه در مجلس، نیازمند ارائه لایحه توسط دولت است.

دوشنبه ۶ مرداد؛ پیشگیری از تولد بیمار

مشاوره ژنتیک و غربالگری نقش کلیدی در پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا دارد. متأسفانه پس از تصویب قانون جوانی جمعیت، این برنامه‌ها عملاً تعطیل شده‌اند؛ روندی نگران‌کننده که پیامدهای جبران‌ناپذیری خواهد داشت.

سه‌شنبه ۷ مرداد؛ هموفیلی و موفقیت

در این روز، کانون داستان‌های الهام‌بخش بیماران موفق را روایت خواهد کرد.

همچنین با شعار: «اهدای خون، اهدای امید به زندگی»، به استقبال سالگرد تأسیس سازمان انتقال خون می‌رویم و از مردم نیکوکار برای اهدای خون دعوت می‌کنیم.